В Беларуси семья Саши начала заниматься бизнесом, который заключался в продаже сладкой ваты. Однако после того как его отец умер, с Сашей произошли серьезные изменения. Он начал терять душевный покой, и вскоре после этого стал видеть галлюцинации, которые в итоге привели его к психиатрической больнице.
Жизнь с шизофренией: как устроена реабилитация пациентов психиатрии в США, Европе и России
В процессе лечения шизофрении имеют значение не только медикаментозные методы, но и реабилитационные программы. К ним относятся помощь в организации быта, обучение профессии, содействие в трудоустройстве, психологическая поддержка, а также информирование членов семьи о заболевании. Вместе с Екатериной Тарасовой, которая является ведущей информационного портала о шизофрении, мы исследуем способы, которыми помогают людям с этим диагнозом адаптироваться в обществе в таких странах, как США, Великобритания, Франция, Нидерланды и Россия.
Согласно разным исследованиям, распространенность шизофрении колеблется от 0,55 % до 1 %. Эта болезнь одинаково часто затрагивает как мужчин, так и женщин, однако у мужчин она чаще проявляется в более раннем возрасте — чаще всего в возрасте от 20 до 28 лет, тогда как у женщин пик заболеваемости наблюдается в диапазоне от 26 до 32 лет.
В России 40 % пациентов с шизофренией получают инвалидность, определяемую по психическому заболеванию. В соответствии с заключениями медико-социальной экспертизы, I группа инвалидности присваивается, если человек полностью недееспособен и не может обслуживать себя. II группа инвалидности присваивается человеку, который не может работать, но частично способен к самообслуживанию, в то время как III группа инвалидности назначается при минимальных психических нарушениях, которые можно стабилизировать.
Что такое реабилитация больных шизофренией
Несмотря на то, что диагноз шизофрения может казаться крайне тяжелым, у людей с этим диагнозом могут быть различные перспективы на будущее, что во многом зависит от их осознания заболевания. Отказ от признания своей болезни обычно указывает на тяжелое течение либо запущенность состояния, что приводит к усугублению ситуации.
Если пациент осознает, что он болен, это не означает, что он уже здоров — но это позволяет человеку критично подходить к своему состоянию, следовать рекомендациям врача и регулярно принимать лекарства. При условии адекватного лечения и самокритики, жизнь с диагнозом может быть достаточно спокойной, а будущие перспективы окажутся относительно благоприятными.
Использование виртуальной реальности и приложений для борьбы с психозом
В Соединенных Штатах исследования, касающиеся применения технологий виртуальной реальности (VR) для терапии психоза, демонстрируют обнадеживающие результаты.
Данная технология предоставляет пациентам возможность общаться с аватарами, рассказывая о своих галлюцинациях, исследовать места, вызывающие тревогу, и тренироваться в общения с окружающими в различных потенциально угрожающих или безопасных ситуациях. VR позволяет пациентам прорабатывать свои страхи.
В настоящее время продолжают изучаться возможности виртуальной реальности для улучшения когнитивных функций, социальных навыков, умений вести диалог и повышения эффективности когнитивно-поведенческой терапии (КПТ) в контексте шизофрении.
Расширение применения технологий мобильной медицины (mHealth) в Соединенных Штатах стало беспрецедентным в истории здравоохранения. Каждый месяц различные компании и исследовательские группы представляют новые приложения для смартфонов и умных часов, а также сенсорные технологии, направленные на рынок медицинских услуг. Примеры таких приложений включают в себя Epocrates, UpToDate, Medscape или DynaMed.
Американская психиатрическая ассоциация поддерживает психиатров и других профессионалов в области психического здравоохранения в решении сложных задач, связанных с использованием приложений, чтобы учесть все нюансы и сделать цифровые технологии полезными для пациентов.
Социальная поддержка и профилактика психоза
В Соединенных Штатах разработана программа под названием RAISE (Промежуточное восстановление после первого эпизода шизофрении), которая рассматривается как одна из ключевых терапевтических моделей для контроля на ранних стадиях шизофрении. Она занимает первое место в списке наиболее значимых достижений Национального института психического здоровья в 2014 году.
Крупномасштабная исследовательская инициатива RAISE включает в себя два отдельных исследования, сосредотачиваясь на различных аспектах скоординированного специализированного лечения (CSC) для людей с шизофренией.
Исследователи нацелены на нахождение методов, которые бы помогали снизить продолжительность нелеченного психоза и уменьшить вероятность последующих эпизодов, а также сократить срок инвалидности и помочь людям вернуть свою жизнь на правильный путь.
В рамках данной программы акцентируется внимание на социальной поддержке пациентов, индивидуальной терапии и поддержке со стороны семьи. Пациенты, получающие такую поддержку, достигают значительных успехов в процессе реабилитации в течение первых двух лет лечения, по сравнению с теми, кто получал исключительно медикаментозное лечение.
Исследования также показали важность водных процедур в процессе реабилитации: они имеют положительное влияние на психическое состояние пациентов и способствуют улучшению настроения.
Система психиатрической помощи в России
Сопровождение Анны — это больше чем просто воспоминания, ведь психиатрическая система, изначально созданная в советский период, до сих пор почти не претерпела изменений. Одной из отличительных черт этой системы является акцент на медикаментозном лечении психических расстройств. Для многих врачей назначение пациентам препаратов является стандартной практикой, а не вынужденной мерой.
Докторов не смущает тот факт, что некоторые побочные эффекты от препаратов, приведенные в специализированной литературе, гораздо серьезнее, чем заболевания, от которых они, согласно врачебному мнению, помогают.
Более того, в психиатрических учреждениях лекарства иногда назначают в качестве наказания.
— Безусловно, у меня были проблемы. Но теперь я думаю, что можно было обойтись без стационара и сделать это другим путем, — отмечает Анна. — На самом деле, мне больше нужна была психологическая помощь. Всё, что случилось со мной, произошло на фоне различных тяжелых обстоятельств: проблемы в общении с родителями, смерть любимой собаки и тому подобное.
Сейчас я консультируюсь с психологом, специалистом, с которым мне комфортно. Она поддерживает меня в трудные моменты. В то время мне не хватало подобной помощи. Психиатры, как правило, могут лишь выписать медикаменты, и то не всегда адекватные.
Жизнь после психушки
Даже в рамках реформы психоневрологических интернатов порой появляется мнение: «Ну что вы, там ведь далеко не все – психи.»
Тем не менее, если бы пациенты в психиатрических интернатах были лишь психически больными, неужели не стоило бы изменить эту систему?
Действительность такова: «психи», то есть люди, страдающие от биполярного расстройства, шизофрении и подобных заболеваний, по-прежнему не вызывают такого же массового сочувствия, как те, кто страдает расстройствами аутистического спектра или синдромом Дауна. Психически больные воспринимаются с настороженностью: практически каждый такой больной, на взгляд многих здоровых людей, потенциально опасен.
Помимо этого, сама суть душевного недуга порождает страх, который, как правило, является иррациональным. Человек, вышедший из психиатрической больницы, часто чувствует себя чуждым, его начинают избегать даже те, кто когда-то был близок.
— Пребывание в психиатрической больнице меняет восприятие мира в любом возрасте, — делится Анна. — После первого выздоровления я ощутила, что началась совсем другая жизнь. Я чувствовала барьер между собой и окружающими, и понимала, что никто не способен меня понять.
Вы знаете услышанные шутки о психических больных? Мне было крайне неприятно, когда я их слышала. И мне было очень непросто воспрять духом, ведь что-то внутри меня сломалось.
Ранее я была очень амбициозной, а после больницы все мои занятия стали зависеть от эмоциональных колебаний. Я не могла сосредоточиться и собрать себя, и это, безусловно, отразилось на моем характере.
Второй раз я попала в больницу, когда мне было 18 лет. Это произошло после того, как я не могла определиться с будущей профессией и решила поступать в медицинское училище, но не знала программы, и нужно было быстро подготавливаться. Я не спала одну ночь, так как учила программу, затем вторую, третью, четвертую… В итоге за одну неделю я вообще не спала.
После этого у меня начались серьёзные проблемы с восприятием. Меня поместили в психиатрическую больницу имени Кащенко. Там уже было легче, но тоже были сложности. После этого болезнь продолжала прогрессировать, и я стала часто ездить в лечебные заведения, бывало, что дважды в год меня госпитализировали.
Сначала мне ставили диагноз маниакально-депрессивный психоз, позже изменили его на шизофрению.
Я чувствовала себя очень потерянной. У меня были приятельницы, но никто из них не был настоящим другом. Я вела образ жизни, в котором не было значительных целей. Единственный момент, когда я увидела проблеск — это когда мне предложили стать моделью, однако для этого нужно было пройти обучение. Вообще, меня принимали на обучение бесплатно, тогда как другие за это платили.
Но различные стрессовые ситуации заставили меня подумать: «Зачем мне это?» Я отнеслась к обучению несерьезно, хотя мои фотографии хотели отправить Карлу Лагерфельду. То есть у меня могли бы быть перспектива в этой области.
Среди прочего, было и увлечение алкоголем, с которым я сумела справиться.
Я испытывала трудности в адаптации к обычной жизни и в поиске себя. В основном меня окружали такие же люди, как и я.
Люди без психиатрического опыта долго не задерживались в моей жизни. Зато я притягивала людей, переживших такие же трудности.
Мне было легче общаться с такими, как я, потому что, казалось, они лучше понимают, что я пережила в своем пути. Жизнь, по большей части, состояла из визитов к друзьям. Личная жизнь не складывалась, несмотря на мою внешность, я не могла построить отношения. Ощущение отстраненности оставалось со мной до 30 лет.
Андрей. У него отобрали друзей после психбольницы.
Ранее Андрей работал на строительстве, где занимался укладкой плитки, и имел интерес к восточной философии и мистике. Но однажды он оказался в психиатрической больнице. Причины своего пребывания там он не желает обсуждать. Однако он откровенно говорит о том, что произошло с ним после лечения. Так, после выхода из больницы, Андрей потерял многих друзей и стал более религиозным человеком. Он увлекся фотографией. Сначала он посещал платные курсы при Свято-Елисаветинском монастыре, а четыре года назад пришел в Клубный дом и продолжил изучать фотографию.
— У меня раньше был обычный фотоаппарат, но он сломался, — рассказывает Андрей. — Я занял денег и быстро купил мыльницу Nikon. Затем приобрел новый, качественный портретник. С его помощью я и фотографирую уже больше двух лет.
Я хочу, чтобы мне объяснили, как работать с фотошопом и фотостоками. Мне было бы очень хорошо продавать свои фотографии.
На данный момент у Андрея нет работы. Как и многие люди, страдающие психическими расстройствами в Беларуси, он сталкивается с проблемами трудоустройства. Работодатели обычно не хотят принимать его на работу, как только узнают о его диагнозе. Эту ситуацию усугубляет и общая экономическая ситуация в стране. В настоящее время Андрей живет на свою пенсию, однако он не теряет надежды и продолжает искать работу. Большую часть времени он проводит в Клубном доме, где посещает курсы по компьютерной грамотности.
— Я бы хотел, чтобы мне показали, как работать с фотошопом и фотостоками, — делится своими мыслями Андрей. — Продавать фотографии мне очень хотелось бы. Возможно, это дало бы мне стимул вставать по утрам, направляться к Минскому морю, делать снимки, распечатывать их и продавать. Наверное, даже небольшие деньги были бы хороши, если бы Клубный дом поддерживал меня. Но я бы не хотел лететь на самолете, потому что они падают. Поездом — это нормально. И вообще, я ищу работу. Мне хочется фотографировать всё: и портреты, и пейзажи. Сейчас мне приятно, когда удается сделать хороший кадр. Когда у меня получается хоть один-два удачных снимка, это уже прекрасно.
Маша. Постоянные ссоры дома негативно влияют на психическое здоровье.
Маша любит рисовать. В детстве она училась в художественной школе и также увлекалась singing. Однако в домашней обстановке у нее не было времени заниматься искусством. «У меня полная, но отчасти пустая семья», — делится девушка. Она объясняет, что, несмотря на то, что родители живут вместе, в семье царит тревожная атмосфера, в которой постоянные крики и ругань стали нормой.
— В старших классах у меня не было сил ни на что, — говорит Маша. — Я не могла долго думать о своем будущем и выборе профессии, так как в семье была очень сложная обстановка, включая финансовые трудности. Я забросила все свои мечты и решила сосредоточиться на физической работе, такой как уборка и тому подобное. Поначалу мне казалось, что всё в порядке, но затем начались тяжелые обострения. Летом я часто оставалась дома. Даже когда наблюдала за хорошей погодой и видела, как светит солнце, мне казалось, что я совершенно этого не заслуживаю… В конечном итоге я потеряла около трех-четырех месяцев. А потом попала в больницу в Новинках.
— Многие творческие люди сталкиваются с аналогичным заболеванием — биполярным расстройством, — говорит она. — Сказать, что это перепады настроения — ничего не сказать. Если человек находится в легкой стадии болезни, он может использовать эмоциональный подъем как мотивацию к работе, к созданию чего-то нового. Считается, что такие расстройства были у известных личностей, как Ван Гог, Пушкин и Есенин. Но когда болезнь заходит слишком далеко, она начинает разрушать личность.
Я отправляла резюме, в которых указывала, что я певица.
В настоящее время Маша посещает психиатрическую больницу в среднем дважды в год, а по истечении года активно посещает Клубный дом. Она занимается швейным делом, обучаясь шитью с нуля. Например, недавно она пришила пуговицы к пальто, которое ей досталось на благотворительном мероприятии.
— Мне нравится бывать здесь и посещать образовательные программы и курсы, — делится Маша. — Мы учимся чему-то новому, у нас есть распорядок дня, и это помогает в планировании жизни. Если бы это были просто посиделки, то тут не было бы ничего интересного.
Всё, о чем мечтает Маша сегодня, это найти хорошую работу. Но из-за болезни некоторые работодатели отказываются брать девушку на работу. На ее взгляд, они считают ее потенциально опасной. Или же выдают предложения, лишь способные прокормить. В прошлом году, например, за две недели работы в столовой, где Маша мыла посуду, ей заплатили всего 60 рублей.
— Иногда совсем не верится, что из-за моего расстройства вся жизнь накрывается медным тазом, — говорит Маша. — Дорога в плане обучения и трудовой жизни у меня оказывается очень тернистой. Когда работодатель сталкивается с тем, что у меня имеется диагноз, кто-то понимает и принимает меня, но большинство воспринимает с предвзятостью и задает вопросы: «Что вы будете делать?». Возникают преграды там, где их не должно быть. Некоторые работодатели относятся ко мне так, как будто я экзотический экспонат в музее. Я должна стоять за стеклом, а они будут сдувать с меня пыль. Действительно, больше я не способна на что-либо.
Иногда мне кажется, что из-за моего расстройства вся жизнь накрывается медным тазом.
Наибольшее количество заработанных денег было за время работы официанткой — 210 рублей в месяц. После этого, благодаря Клубному дому, Маша нашла подработку — раз в неделю развозит документы в качестве курьера. Правда, ей пока не удается заработать на достойную жизнь.
— Я пробую себя в разных областях, — говорит она. — В целом, с мечтами у меня всё сложно. Я отвыкла что-то себе желать, потому что с детства сталкивалась с отказами. Когда я говорила дедушке, что хочу яблок, он всегда отвечал: «А я на Луну хочу!» Я привыкла довольствоваться малым, как в физических потребностях, так и в целях. Но, конечно, мне хочется работать, ведь сейчас мне не на что жить.
А что дальше? Как мне вырваться из этого состояния и стать нормальным человеком?
Я могу поделиться множеством информации о биполярном расстройстве и о том, как его контролировать — у меня есть специальный YouTube-канал на эту тему. Но мне хотелось бы ответить именно на те вопросы, которые интересуют вас. Поэтому я призываю вас задавать их в комментариях, а я постараюсь ответить на все во время прямого эфира.
Если вы стесняетесь или не хотите раскрывать свою личность (и я вас прекрасно понимаю), то вы можете задать вопросы анонимно через специальную форму.
Я буду собирать вопросы до вечера вторника.
Где и когда пройдет эфир
Я буду отвечать на ваши вопросы в прямом эфире во вторник, 23 июня, в 20:00.
Эфир пройдет в Instagram-аккаунте RUVDS, где я работаю.
Если вы не любите эту платформу, то прямой эфир также будет доступен на YouTube.
Предвосхищая возможные оскорбительные комментарии по поводу моего руководства, которое меня устроило на работу и доверяет мне рекламные бюджеты: да, я всегда информирую своих работодателей еще до подписания контракта о том, что если препараты дадут сбой, мне, возможно, придется взять больничный на несколько недель. Однако за три года этого не произошло — тем не менее, я каждый раз предупреждаю. И я очень горжусь тем, как воспринимают мое состояние мои руководители — с пониманием и без дискриминации. Я тратю большую часть своего времени на такую работу и очень этому рада.
По традиции, объявляя о наших эфирах, я также обозначу основные темы, в которых у меня есть опыт, и которые могу подробно обсудить:
- Как депрессия отличается от плохого настроения
- Как начать восстанавливаться, если депрессия уже началась
- Тревожные признаки: как понять, что пора обращаться к специалисту
- Как правильно принять диагноз
- Выбор медикаментов и продолжительное использование: побочные эффекты и их влияние
- Можно ли использовать наркотики для лечения и почему психические расстройства лишили меня аппетита пробовать психотропные препараты без назначения врача
- Советы по самолечению
- Как отличить психотерапевта от психиатра, к кому и когда обращаться
- Как проходит прием у психиатра
- Что может и не может помочь психотерапевт
- Как и где найти хорошего психотерапевта
- Что делать, если вы подозреваете депрессию или болезнь у близких
- Стоит ли заводить отношения, если партнер говорит о своем БАР
- Как справляться с суицидальными мыслями
- Как сохранить отношения с психическими расстройствами: делиться ли этим с партнером
- Как не потерять работу из-за депрессии и прокрастинации
- Что нельзя лечить таблетками
- Как понять, что проблемы вызваны не болезнью, а вашими устоявшимися моделями поведения
- Дереализация и деперсонализация: ощущение мира через вату или уход из тела
- Как оставаться хорошим родителем, если у вас депрессия
Биполярное аффективное расстройство
С живущими с двумя диагнозами
С другим диагнозом всё гораздо сложнее. В отличие от обсессивно-компульсивного расстройства (ОКР), я так и не смогла найти подход к биполярному аффективному расстройству и чувствую, что не найду, так как циклы сменяются стремительно, неожиданно и, по моим ощущениям, ни на что не влияют. Психотерапия здесь, похоже, не помогает, в отличие от медикаментов, которые работают. И именно на фармакологическую терапию я и полагаюсь.
Мне также сложно осознать, что всё это время у меня было БАР, а диагноз был поставлен только с началом психотических симптомов. В итоге я пересмотрела свою жизнь, увидела её под совершенно другим углом и поняла, что не во всех ситуациях я была здорова. Наконец, я как будто вернулась домой — в свою собственную жизнь.
Без диких эмоций или эйфории жизнь оказалась очень однообразной и скучной — я потихоньку привыкаю к минимальному уровню счастья. Это пока несвойственно. Кстати, стало открытием, что для хорошего настроения нужны основания. Ранее мне не нужно было хороших предлогов, чтобы быть счастливой, даже когда всё вокруг шло плохо, мой мозг находил способы запустить эйфорию без какой-либо на то причины.
Депрессия, с другой стороны, давно стала моим «естественным» состоянием, поскольку таких эпизодов у меня было много и кажется, что по-другому не бывает.
Шизофрения или шизоаффективное расстройство
Открыто говоря о своем диагнозе
Сейчас мой официальный диагноз в течение последних шести лет — шизофрения. Я даже написала статью об этом для T—Ж. Однако недавно на консультации у другого психиатра мне сказали что это не шизофрения, а биполярное расстройство или, возможно, шизоаффективное расстройство. Переосмыслить диагноз пока не удается. Но, в конечном счете, не так уж и важно, какой конкретный код МКБ у меня в медицинской карте, главное, что я чувствую себя хорошо и осознаю, что со мной происходит.
Все это оказало на мою жизнь, к удивлению, скорее положительное влияние. Теперь я не просто чувствую себя плохо, как это было до диагноза, а осознаю, что начался либо депрессивный, либо маниакальный эпизод, и вижу, чего можно ожидать и что следует делать.
На моем текущем месте работы я уже почти семь лет, и я рада, что мне никто никогда не говорил о необходимости скрывать свой диагноз — ни коллеги, ни руководство. У них нет предвзятости по этому вопросу, и у меня очень ответственная должность с интересными задачами. Когда меня неожиданно госпитализировали в психиатрическую больницу на полтора месяца, на работе меня с нетерпением ждали и скучали.
С января этого года я живу в Таиланде. В целом у меня все хорошо, хотя я и не принимаю лекарств.
Меня раздражает отношение общества к психиатрическим диагнозам. Да, стало лучше, но до совершенства еще далеко. Все эти шутки про биполярное расстройство, предвзятые взгляды на шизофрению как на раздвоение личности, множество мемов о том, стоит ли смеяться, когда у тебя шизофрения и прочее. В моих социальных сетях довольно немного подписчиков, но даже так я стараюсь больше писать об этих проблемах. Возможно, это лишь капля в океане, но со временем эти стереотипы могут измениться.
Для получения знаний о психологии и работе мозга, которые могут помогать выживать в нашем безумном мире, подписывайтесь на наш телеграм-канал: @t_dopamine
- Аглая Воронова: «У меня дисграфия, и она сломала мне детство. Учителя, родители постоянно ругались и не понимали: «Будь внимательнее!» Хотя я старалась, всё равно делала ошибки. После такой критики становилось только хуже. Я поняла, что достаточно просто делать уроки и учиться так, чтобы от меня отстали. Когда мне поставили диагноз, жить стало проще. Теперь я знаю причину своих трудностей и не ощущаю себя дурой.» 9
- Артем Хабаров: «Отправляю вам лучи добра. Жить с психиатрическим диагнозом, конечно, не просто. Но некоторые истории показывают, что это не так страшно, как казалось бы.» 4
- Евгения Руссо: «У меня ПТСР, и очень немногие из моего окружения принимают меня такой, какая я есть. Большинство просто закатывают глаза и говорят: «Какое ПТСР? Когда ты успела побывать на войне?» Они искренне верят, что это заболевание только для военных.» 5
- Nastya Nastazii: «Здоровье нашей психики на самом деле очень хрупкое. Его нужно беречь и делать всё возможное для себя. Желаю всем здоровья и хороших психотерапевтов!» 4
- Alena: «Я живу с БАР второго типа и ОКР. Препараты обязательны каждый день. О ремиссии не надеюсь, так как с моими диагнозами это маловероятно. Знаю, каково это: 14 лет борьбы. Работа и изучение французского языка помогают мне справиться. Об этом никто в школе не догадывается.» 2
- Anastasia P.: «Alena, мне очень вас жаль. У меня схожая ситуация: циклотимия и ОКР. Бываю активна во время депрессивных периодов, это ужасно. Проблемы со пищеварением не позволяют мне принимать медикаменты. Я постоянно стараюсь найти идеальные препараты.» 3
- Макс Cycy: «Я живу с ПРЛ (пограничное расстройство личности) с 16 лет. На данный момент мне 20, и это действительно тяжело. Моё настроение варьируется по мелочам. Запасы химических веществ всегда под рукой, особенно когда я угнетен.» 1
- Ольга Селиванова: «У меня активная депрессия началась только после лечения БАР. Ранее подавленная депрессия мне нравилась больше. Я чувствую себя лучше с контролем, которое дает ОКР.» 2
- Alena: «Anastasia, я вас очень понимаю, потому что препараты для меня как беда. Большинство из них я не могу принимать, потому что побочные эффекты сильнее, чем сам диагноз.» 2
- Александра Герасимова: «Я живу с БАР и ОКР. 8 лет терапии с перерывами. ОКР не так уж страшно при хорошей психотерапии. Однако депрессия сильнее, чем прежде.» 2
- kate_soshnikova: «Сложно поверить, что у меня БАР. Теперь я немного горжусь этим, ведь знать свою особенность — важно. Это помогает понимать, почему некоторые дела не получаются.» 2
