Моя мама настолько напугала Дениса, что он решил мне отправить сообщение: «Моя любимая, я считаю, что нам не стоит продолжать встречаться. Я не в курсе, каким человеком ты станешь через два десятка лет.»
Интервью с инвалидами об их личной жизни: как живется людям с ограниченными возможностями?
Мои профессиональные обязанности требуют от меня постоянно оставаться синхронизированным с актуальными событиями и получать новые знания. Мне нравится исследовать, учиться и развиваться в своей сфере.
Эксперт — Маргарита Лопухова
Семейный психолог, который уже целых восемь лет помогает сохранять семьи и возвращает пары к любви и взаимопониманию.
Грубое поведение в приложениях для знакомств является одной из наиболее серьезных проблем, с которым сталкиваются почти все пользователи. Особенно подвержены этому девушки, однако людям с ограниченными возможностями, такими как те, кто передвигается на инвалидной коляске, приходится сталкиваться с еще более жестокими проблемами.
Какую грубость терпят люди с инвалидностью?
Просто обратитесь к Лоло, 31-летней жительнице Лос-Анджелеса. Каждый раз, когда она открывает приложение для знакомств, ей часто попадаются сообщения с недопустимым содержанием. Например, ей пишут: «Привет, красавица, я знаю, как помочь тебе снова начать ходить.»
Это все равно что предположить, что их конечности имеют волшебную силу и способны исцелить всех больных и даже вернуть к жизни умерших, — с возмущением говорит Лоло, страдающая от мышечной дистрофии. Мне до сих пор трудно привыкнуть к этому хамству.
К сожалению, для Лоло и множества других людей с ограниченными возможностями, грубое поведение на сайтах знакомств, неуместные вопросы касательно их инвалидности и интимной жизни становятся привычной реальностью.
В этой статье мы рассмотрим три интервью с инвалидами, где они делятся своими историями о личной жизни и отвечают на вопросы журналиста. В разговоре участвуют сама Лоло, 29-летний Эмин Лакхали из Сиэтла и 35-летний Эрин Хоули из Нью-Джерси.
Место встречи
Признаться, мне повезло, и я могу передвигаться самостоятельно, однако при этом, видно, что моё здоровье оставляет желать лучшего. Как моя кожа, так и моя походка часто заставляют людей думать, что я нахожусь в состоянии неуместной активности — кто-то считает меня умалишённой, кто-то – эксцентричной. Мужчина, который сделал мне шутливое предложение на второй неделе нашего знакомства, взглянул на меня с некоторым интересом, который мне не вполне понятен.
Несмотря на то, что я совершенно не отношусь к клубной среде, наше знакомство произошло довольно стандартно и даже стереотипно. И я заранее оформлю предупреждение для женщин с инвалидностью: вам вовсе не нужно прилагать усилия, чтобы изменить гнусную природу своей внешности ради мужчины, к тому же не стоит мчаться в ночной клуб, надеясь найти любовь. Любовь можно найти в самых неожиданных местах и не бывает универсального рецепта к этому. Вообще строить свою жизнь только вокруг мужчин или женщин может оказаться весьма неразумно, так как, когда ты смотришь на окружающих прежде всего как на потенциальных партнёров, не важно какого пола, есть риск взаимодействовать с ними только как с объектами интереса, а не как с полноценными людьми, обладающими собственными достоинствами и недостатками.
Возможно, я ошибаюсь, так как никогда не всматривалась в окружающих с прицелом на то, может стать ли кто-то из них моим парнем.
Итак, мы встретились в соответствии со всеми традиционными стереотипами — в ночном клубе, на концерте некогда популярной группы, которую оба когда-то любили. Мы быстро нашли общий язык, забрасывая друг друга разговорами о мелочах; я рассказала про свою жизнь, он – о своей вымышленной вселенной, и немного о своей истории.
Следующие несколько лет стали одними из самых счастливых в моей жизни. Безусловно, в них имелись свои трудности, но надо сказать, что моя инвалидность как таковая не мешает ни браку, ни отношениям. Он узнал о моей ситуации через месяц общения, так как я просто забыла упомянуть об этом. Мы даже не часто говорим об этом. Я просто принимаю необходимые мне гормональные препараты каждый день дважды, и когда я выгляжу хорошо, мне делают искренние комплименты, которые очень приятно слышать.
Это абсолютный миф. Иррациональный миф. Даже не знаю, что здесь можно посоветовать, потому что все отношения по-своему индивидуальны и советы должны носить рекомендуемый, но не унифицированный характер. Не существует единого универсального рецепта на путь к счастью в браке. Такого рецепта не существует и не может существовать, поскольку даже самые адекватные люди, относящиеся друг к другу с пониманием и уважением, могут разойтись по числу причин, так что это не является гарантией.
Единственное, что мы можем сказать парам, где один из партнёров имеет инвалидность, а другой нет: не стоит строить счастье с тем, кто здоров или с тем, кто не имеет физической возможности. Строить счастье надо с тем, кого вы любите. Мне кажется, неверно оценивать человека через его физические ограничения, так как это всего лишь особенность, с которой можно смириться или нет, но которая точно не должна стать центром вашего мира. В принципе, навешивание ярлыков на окружающих — довольно сомнительная практика. Это касается и отношения к себе.
Я говорю это из личного опыта, поскольку когда-то тоже была той, кто сосредоточилась на своей инвалидности. Счастья можно достичь, только забыв о таких ярлыках.
В остальном же… единственный работающий совет для каждой пары — просто любить друг друга всей душой. Это, конечно, не гарантия, что всё будет гладко, но в итоге вероятность на вашу пользу. И не стоит слушать никаких авторитетов в области отношений, которые, не зная фактических проблем своей аудитории, решают поучать, как нужно действовать с незнакомыми людьми. Думать, что какой-то популист из интернета действительно знает, что важно в жизни — это лучший способ разрушить свои отношения. Обычно полезные советы даются для поддержания мужского эго, вместо того, чтобы поддерживать обоюдное развитие и укрепление уверенности в себе через совместную поддержку и понимание.
Счастье и отношения
Инвалид или здоровый человек — жизнь способна устраивать испытания для любого. Независимо от состояния здоровья или финансов, счастье тоже может быть найдено в самых неожиданных местах, будь то интернет, клуб знакомств для инвалидов или обычное общественное пространство.
Очень печально, что современное общество настолько поглощено поисками личных отношений, что слишком часто ориентируется на попытки заполнить внутреннюю пустоту, используя для этого любые средства — от любви до беспорядочных связей или даже материальных объектов.
Нельзя осуждать выбор каждого, но действительно печально наблюдать, что некоторые стремятся не вдохновлять друг друга, а просто войти в отношения.
Тая Романова
Специально для Агентства Особых Новостей
Не делать обобщений!
Далее Леонид поделился с Вадимом Антоновым своим опытом: за его спиной уже были несколько романов, он знает, что такое интимная жизнь. Однако, к сожалению, ни один из его романов не перешел в стадию свадьбы. Девушки были согласны на легкие интрижки с незрячим молодым человеком из Петербурга, но ни одна не могла представить его в роли своего будущего мужа.
Психолог подчеркнул, что понимает трудную ситуацию, в которой оказался молодой человек, но призвал его избегать обобщений и поспешных выводов, основанных исключительно на личном опыте. Вадим Антонов посоветовал Леониду не применять свои проблемы к его тяжелой инвалидности. Многие здоровые мужчины и женщины долгое время также сталкиваются с трудности создания семьи.
Поиск корней неудач
Для того, чтобы помочь Леониду разобраться в трудностях личной жизни, Вадим Антонов провел с ним десять сеансов психотерапии. В ходе совместной работы психолог выяснил, что молодые женщины, с которыми общался Леонид, не желали выходить за него замуж не только из-за его врождённой слепоты. Безусловно, эта причина сыграла свою роль, но была не единственной, — делится результатами работы эксперт. — Главное заключалось в том, что Леонид, нацеленный на создание семьи, постоянно сближался с девушками, которые по различным причинам ещё не были готовы к подобным отношениям или искренне не хотели этого делать.
Такую ошибку совершают не только инвалиды, но и многие здоровые мужчины и женщины. Мы часто тратим годы на отношения с людьми, чьи жизненные установки и цели полностью отличаются от наших. Индивидуальная работа с психологом может помочь избежать нежелательных ситуаций и выбрать людей для общения, чьи жизненные приоритеты совпадают с вашими.
Врачи настаивали на прерывании беременности
Анастасия, 28 лет, Псков:
Я инвалид с детства и имею достаточно редкое заболевание — миелодисплазия. Я передвигаюсь на костылях и в инвалидной коляске. В течение пяти лет была замужем за совершенно здоровым мужчиной и родила двоих замечательных детей.
С будущим мужем Сергеем я познакомилась в 16 лет. На тот момент я уже привыкла к тому, что люди смотрят на меня как на нечто странное: кто-то жалеет, кто-то боится, а кто-то даже презирает. У меня была подруга-классница, к которой я часто навещала, её старший брат Сергей смотрел на меня не как на инвалида, а как на просто человека. Это меня, видимо, и привлекло.
Наши отношения начались как-то незаметно для нас обоих. Окружение, родственники, друзья не воспринимали наш союз серьезно. Они были уверены, что мы расстанемся выйти через короткое время. Моя подруга, хотя и не говорила ничего прямо, хотела бы видеть с братом другую девушку. Когда мы с Сергеем начали совместную жизнь, его друзья сообщали мне, что это плохой выбор, и что он найдет девушку лучше. Его мама также не очень хотела меня среди своих родственников. Находясь под давлением мнений окружающих, она пыталась быть дружелюбного лоском, но были моменты, когда её недоброжелательность проскальзывала. Она, конечно, как все матери, хотела внуков от единственного сына, но считала, что из-за моей болезни я не смогу родить здоровых детей. Люди со стороны уверяли, что Сергей со мной лишь ради моей инвалидной выплаты, несмотря на то, что он работал, его зарплата составила всего 5000 рублей, а моя пенсия — около 6000. Моя мама просто сказала: «Это твой выбор, и ты сама должны решать.» Я знала, что она поддержит меня в любом решении и не осудит.
Ранее мне помогала мама, сейчас поддерживает сын. Неважно, кем ты являешься, важно, кто находится рядом.
В 18 лет я забеременела, и это сделало меня самым счастливым человеком, хоть никто об этом не знал. Дальше начался настоящий кошмар, страшно его вспоминать. Свекровь устроила скандал, крича, что я могу родить только урода. Врачи настаивали на аборте с угрозами, что я создам проблему не только себе и всем тем врачам, которым нужно будет лечить моего ребенка. Знакомые мне постоянно говорили, что этим ребенком я просто хочу привязать к себе мужчину, ведь я была почти одна против всего мира, но упорно добивалась своего. И в конце концов, врач согласился не прерывать беременность, если специалист по генетике даст свою одобрение. Тот заявил, что риск родить больного малыша у меня такой же, как у любой здоровой женщины.
Сергей решил, что обязан зарабатывать больше, и уехал на работу в другой город, возвращаясь 14 через 14 дней. Это стало причиной возникновения бытовых трудностей, так как из-за моих ограниченных возможностей мне не всегда удавалось справиться с домашними делами самостоятельно. В начале наших отношений он мне активно помогал, но по мере того, как его отсутствие стало длительным, вся последующая работа оставалась на мне, когда он был дома, а он на протяжении этих двух недель говорил, что приехал только отдыхать. Мне приходилось искать посторонних помощников, в то время как он ставил мне много претензий. Начались ссоры — он не осознавал, насколько мне тяжело. В какой-то момент я замечала, что, когда я просила его о помощи, он тут же исчезал к друзьям под какими-то срочными предлогами и возвращался намного позже, а потом ещё удивлялся, почему я не сделала всё сама. Он упрекал меня, что я ленивая.
Через год я снова забеременела, и ситуация ухудшилась. Его друзья повадились говорить, что ему нужна более работоспособная девушка, которая могла бы всё делать сама. Он подтверждал эти слова и называет меня бездельницей. Потом он начал пропадать на длительное время, иногда даже по ночам, стал увлекаться спиртным, вернувшись, часто находился в плохом состоянии. Однажды он вернулся со злостью и начал меня избивать. Это стало настоящим шоком, но я сразу поняла, что так жить невозможно. Я приняла решение разорвать отношения. Не могу сказать, что это было легко. Он не хотел меня отпускать, последовали крики, угрозы о том, что он не даст мне покоя, были и попытки физического насилия из-за моего решения уйти. Я справилась с этой ситуацией.
Здоровье не является залогом крепких отношений
Татьяна, 34 года, Астрахань:
Семь лет назад, после курса антибиотиков, мне стало сложно слышать. Я вышла из больницы с I-II степенью тугоухости. Спасибо маме, что она не отправила меня в интернат для детей с проблемами слуха. Я осталась среди слышащих сверстников и постепенно смогла адаптироваться посредством считывания информации по губам, подготовившись заново воспринимать речь. Я закончила обычную школу, музыкальную школу, затем техникум и впоследствии вуз.
Первый мой муж появился в кругу общих знакомых, и мы встречались три года, при этом каждый из нас жил с родителями. Моя семья приняла его, хотя мама сразу заметила, что это не тот мужчина, который мне нужен, и что мне нужен более активный партнер.
Его мама, вероятно, также не была рада нашему союзу. Но это произошло не только потому, что у меня были проблемы со слухом, как мне кажется, а скорее из-за того, что я не соответствовала их ожиданиям.
Мы поженились и начали совместно жить, узнавая друг о друге больше. На конец первого года нашего брака у нас родился ребенок, и тогда у меня резко ухудшился слух до IV степени (это значит, слышать только крик в ухо, следующим этапом будет полная глухота — прим. ред.). Тогда мне казалось, что причиной нашего охлаждения стали именно эти проблемы. Я ощущала обиду, когда он раздражался на то, что мне приходилось переспрашивать его слова. Я сама не знала, как с этим справиться, так как остатки слуха до родов значительно облегчали мне жизнь. Ему было трудно с новой, замкнутой и постоянно уставшей, поскольку его раздражала усталость, что моя энергичность по отношению к ребенку всегда была выше его.
Мужу было обидно, что несмотря на современные слуховые аппараты, я не вернула себе слух. Ему было трудно находиться с новой, замкнутой, всегда уставшей женой.
Теперь, спустя долгие годы, я понимаю, что мы с ним просто не были близки. Нам было комфортно на расстоянии, когда никаких обязательств не было. К тому же острое ухудшение моего здоровья после рождения ребенка стало катастрофой. После трех лет совместной жизни мы расстались.
С моим вторым мужем мы познакомились в сети. Интернет стал для меня настоящей находкой: я полностью сменила круг общения, завела новые знакомства, основываясь на общих интересах, и с многими из них переводила общение в реальную жизнь. Среди этих людей оказался и мой муж. Наши с ним отношения развивались иначе: мы долго жили без официальной регистрации. Вдруг после нашего знакомства он переехал ко мне, что позволило нам лучше узнать друг друга в быту. Мы часто путешествовали по различным городам, имея возможность обсуждать разные интересы: от политики и путешествий до еды и кошек. Этот человек всегда был ко мне внимателен и до сих пор относится настойко. Он терпелив, даже несмотря на то, что общение с живьем для него создает трудности — тембр моего голоса, кажется, его настойчиво разочарует. Этот барьер мы преодолели с помощью блокнотов и чатов. Время научило меня понимать его речь, и то, что мы мыслим в одном направлении, делая нашу связь крепче. Бывают интересные моменты, когда он что-то говорит в шумном окружении, я не слышу, но через мгновение озвучиваю его слова с точностью. Мы вместе уже более шести лет, и у нас родилась дочка. Его родители — замечательные люди и очень тепло приняли меня в семью.
Таким образом, здоровье не является залогом крепких отношений, а наличие инвалидности не значит, что ты менее значимый или незаслуживающий любви. Человек означает гораздо больше, чем его физическое состояние. Главное для здорового партнера — отсутствие предвзятости с точки зрения людей с ограниченными возможностями.
Обращайтесь соответствующе
- Для людей с нарушениями слуха будет уместно замедлить свою речь.
- Не уменьшайте свой словарный запас до самых основных слов.
- Если вы говорите фразу типа «Мне нужно бежать!» рядом с человеком на инвалидной коляске, не извиняйтесь. Такие формулировки не наносят вреда, а ваше извинение лишь подчеркивает вашу осознанность в отношении его инвалидности.
- Когда вы находитесь рядом с кем-то с ограниченной возможностью, вам не нужно вести себя так, как будто вы общаетесь с инвалидом.
Говорите с самим человеком, а не с его помощником или переводчиком. Очень сложно для инвалида, когда люди обращаются не к нему, а к его помощнику или переводчику. Если вы взаимодействуете с человеком, пришедшим с медсестрой или глухим, или кто-то у него есть сурдопереводчик, не забывайте говорить именно с инвалидом. Кроме того, если вы говорите с тем, кто находится в инвалидной коляске, постарайтесь опуститься на уровень его глаз, чтобы говорить с ним лицом к лицу, а не сверху вниз.
- Избегайте покормить служебную собаку.
- Не пытайтесь отвлечь служебного пса, называя его кличкой домашних животных, даже если вы на самом деле даже не гладите его.
- Не трогайте никакие инструменты или устройства, помогающие инвалиду, например, ручного переводчика или кислородные емкости.
- Если вас просят немного подтолкнуть инвалидное кресло, не превращайте это в соревнование. Всегда относитесь с уважением к владельцу кресла.
- Понять речь человека с речевыми нарушениями может быть особенно сложно, поэтому не спешите и, при необходимости, обращайтесь с просьбами о повторении.
- Не заканчивайте фразы за кого-то, даже если вы думаете, что знаете, что он собирается сказать.
- Не бойтесь обидеть, если вы будете вежливы и учтивы. У вас нет причин стыдиться своего желания открыть душу человеку. Если хотите выразить свои чувства словами, можете сделать это без страха, так как другой человек, скорее всего, вас поймет.
- Не прикасайтесь к инвалидному креслу/вспомогательным устройствам/собаке-проводнику/ко всем животным, не замечайте внешних проявлений. Уважайте личное пространство человека с инвалидностью, которое также включает предоставленное ему необходимое время.
Методы, о которых забывают, и неизвестные методы
Перед тем как сблизиться с инвалидом, проведите небольшое исследование. Задавайте множество вопросов, исследуйте их мнения, потому что инвалиды могут быть очень уязвимы, если кто-то пытается воспользоваться ими для своих целей, это может усугубить их причины.
Если у вас возникли проблемы в отношениях или вы хотите разорвать их, будьте разумны и обсудите это, так как инвалиды более чувствительны и склонны к депрессии или даже самоубийству. Инвалиды, обладающие достатком, часто подают в суд на тех, кто вызывает их страдания, ссылаясь на жестокое обращение. Если вы не чувствительны по отношению к ним, лучше избегайте их, чтобы не наткнуться на юридические проблемы, поскольку это может подорвать вашу репутацию и вызвать недовольство у окружающих. Если кто-то покончил жизнь самоубийством или умирает, и вы несправедливо отнеслись к ним, это может стать уголовной проблемой для вас!
Не думайте о людях с инвалидностью как о чем-то негативном (например, тем, что они не могут иметь здоровых детей только потому, что они выглядят, как будто имеют опасное состояние), особенно при отказе от лечения, и они могут продемонстрировать страхи и поведение, которое изначально может напоминать ненормальность! Если вы предполагаете негативное, вы можете спровоцировать конфликт, который может перерасти в судебные разбирательства. Не все инвалиды могут позволить себе хорошую юридическую защиту, и может оказаться, что вы сами окажетесь ошибочным с указаниями, увидев правовые последствия.
Вам нужно собрать больше одного или двух доказательств, чтобы подать заявления на человека с инвалидностью, так как в противном случае вы рискуете быть обвиненными в данном случае предоставления ложных данных. У вас может оказаться лишь одно доказательство, что вы исказили факты, что приведет к потенциальной судебной ответственности, например, к возможности стать виновным в лжесвидетельстве. Одержав судимость, вы навсегда останетесь с ней, так как информация легко выявляется при расследовании. Вы определённо не будете счастливы, даже если вам наберут хорошие знакомые; будь вы в церкви/храме, популярны и считаете себя праведным, это не означает, что вы избежите наказания за свои неправильные поступки против инвалида. Кстати, отныне нечувствительный человек может оказаться в затруднительном положении, когда его ожидания откроются.