– Когда мы находились в больнице с сопутствующим заболеванием, мне потребовалось много усилий и нервов, чтобы убедить заведующую отделением – женщину с жестким характером, чей голос до сих пор звучит в моей голове по причине постоянных криков о том, что дети должны знать диагноз! – не делать этого, чтобы девочки не узнали о состоянии здоровья из уст незнакомца, настроенного агрессивно.
Кто такие ВИЧ-диссиденты, мифы и правда о ВИЧ/СПИД
ВИЧ-инфекция была официально открыта в 1983 году, когда ученые впервые выделили вирус иммунодефицита человека, который стал причиной синдрома приобретенного иммунодефицита (СПИД). С тех пор внимание медиков и исследователей сосредоточено на этой болезни, излечить которую на сегодняшний день пока не удалось. К сожалению, в XX веке началось появление людей, которые отвергали существование связи между ВИЧ и СПИДом, получивших название ВИЧ-диссиденты. Официальная медицина на протяжении многих лет оспаривает антинаучные гипотезы этих людей, предоставляя достаточно убедительные аргументы и доказательства. В данной статье мы подробно расскажем о феномене ВИЧ-диссидентства и приведем факты, которые опровергают основные доводы тех, кто отказывается признавать ВИЧ.
Статистика Всемирной организации здравоохранения представляет собой тревожные цифры: к концу 2014 года количество людей, инфицированных ВИЧ, в мире составило почти 37 миллионов. Из-за заболеваний, прямо связанных с ВИЧ, в 2014 году погибло 1 200 000 человек по всему миру.
Согласно данным Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, к концу 2014 года в России насчитывалось более 900000 ВИЧ-инфицированных, а в том же году погибло 24 416 человек из-за осложнений, вызванных инфекцией. К 20 января 2016 года число ВИЧ-инфицированных людей в России достигло одного миллиона. Эти цифры продолжают расти в России и по всему миру с каждым годом.
В различных видео-добровольцах на тему СПИДа как угрозы национальной безопасности России о ситуации рассказывает директор Федерального центра СПИД, академик Вадим Покровский:
Опасность этого неизлечимого заболевания крайне серьезна. Ещё более трагично, что продолжают появляться люди, отвергающие научно обоснованные факты, которые вводят ВИЧ-инфицированных в заблуждение, давая ложную надежду на возможность обходиться без дорогостоящей антиретровирусной терапии.
ВИЧ-ДИССИДЕНТСТВО, ИЛИ СООБЩЕСТВО ОТРИЦАЮЩИХ ОЧЕВИДНОЕ
Спустя несколько лет после открытия вируса иммунодефицита начали возникать скептики, которые стали ставить под сомнение связь этого инфекционного агента с синдромом приобретенного иммунодефицита. Изначально таких людей называли ВИЧ-диссидентами, однако в наши дни они часто именуются СПИД-отрицателями.
Первая критическая публикация, касающаяся природы СПИДа, была написана Карлом Шмидтом в 1984 году, который заявил, что причины возникновения заболевания лежат в психосоциальной сфере. В своем исследовании, озаглавленном «Групповая фантазия как причина СПИДа», он утверждал, что научному сообществу проще придавать вирусную природу любой до конца непознанной болезни.
В 1987 году журнал Cancer Research опубликовал статью одного из ключевых противников мифов о ВИЧ Питера Дюсберга. В этой статье он критиковал мнению научного сообщества о том, что СПИД возникает из-за вируса иммунодефицита человека. Дюсберг высказывал предположение, что ВИЧ является лишь маркером, который сигнализирует о повышенном риске развития СПИДа, но не служит его причиной.
В 1993 году группа, получившая название «Пертская» команда, начала оспаривать методы диагностики ВИЧ. Элени Пападопулос-Элеопулос, член группы, утверждала, что тогдашние способы выделения вируса были недостаточно надежными, и, следовательно, нельзя считать наличие связи между ВИЧ и СПИДом доказанным фактом.
Какой доказательной базой пользуются ВИЧ-диссиденты?
Сторонники движения ВИЧ-диссидентов отвергают существование самого вируса или называют его «безобидным ретровирусом», не связанного со СПИДом. Их аргументы, которые они пытаются представить как научные, устарели и были опровергнуты. Одним из самых популярных утверждений ВИЧ-диссидентов является то, что вирус не был выделен в лаборатории.
В России выделение вируса действительно осуществляется довольно редко, отчасти из-за высокой стоимости процедур или недостатка оборудования. Однако информации о том, в каких лабораториях ВИЧ все же выделялся, достаточно, и её можно найти через поисковики. Тем не менее, для человека без медицинского образования аргументация ВИЧ-диссидентов может кажется правдоподобной и убедительной.
Также диссиденты настаивают на том, что люди умирают не от ВИЧ, а от побочных эффектов принимаемых лекарств. По их мнению, фармацевтические компании вводят людей в заблуждение, получая выгоду на их страхе и здоровье.
Многие из них погружаются в демагогию, утверждая, что массовое уничтожение ВИЧ-положительных людей вписывается в концепцию «золотого миллиарда». И чем дольше продолжается «массовая дезориентация населения», тем сложнее становится опровергать эти идеи.
На видео: Один из лидеров ВИЧ-диссидентов Вячеслав Морозов читает стихи о ВИЧ
Как люди приходят к сетевому ВИЧ-диссидентству?
Новички натыкаются на это движение благодаря активной видимости групп ВИЧ-диссидентов. Самый крупный паблик диссидентов во ВКонтакте насчитывает 15,5 тысяч участников и находится в первой десятке результатов поиска по слову ВИЧ в Google.
Согласно исследованию социологов НИУ ВШЭ во главе с Петром Мейлахсом, в этих сообществах состоят как ВИЧ-положительные, так и их родственники, а также просто интересующиеся людьми из России, Украины, Беларуси и других стран – в частности, из постсоветского пространства. Этот состав включает как уверенных диссидентов, так и тех, кто находится в состоянии сомнения или уже разочаровался в движении. Известно, что среди членов одной из таких групп находится уполномоченная по правам ребенка в России Анна Кузнецова.
Кроме того, участники сообщества не только отвергают ВИЧ, но зачастую также примыкают к группам, пропагандирующим против вакцинации и отрицающим гепатит С.
Многие противники ВИЧ-диссидентства отмечают, что их участники часто являются малообразованными людьми, причем сравнивают их поведение с сектантским и советуют просто игнорировать их, подчеркивая позицию, что “чем больше ВИЧ-диссидентов, тем меньше ВИЧ-диссидентов”. На самом деле социологи, проводившие интервью с этими диссидентами, утверждают, что ядро их движения состоит в основном из молодежи (до 35 лет) с хорошим уровнем образования. Процесс критического мышления среди образованных людей может оборачиваться в худшую сторону, так как люди без высшего образования чаще доверяются медицинским специалистам и врачам.
Миф №1. ВИЧ не существует, так как его никто не видел
Это является одним из основных аргументов ВИЧ-диссидентов. Они утверждают, что ни один ученый так и не сумел визуализировать вирус иммунодефицита человека. А поскольку нет прямых доказательств его существования, они делают вывод, что самих частиц не существует. По их версии, СПИД представляет собой состояние угнетенного иммунитета по различным причинам, связанным с приемом медикаментов, плохой экологической обстановкой, усталостью, вакцинацией и т.д., однако никак не с вирусом иммунодефицита, который, по их мнению, отсутствует. Между тем, это совершенно не соответствует действительности, так как вирус иммунодефицита человека был впервые открыт в 1983 году; в 2000 году была создана его трехмерная модель, а уже в 2002 году ученые смогли сделать фотографию вируса во время его перемещения в цитоплазме клетки инфицированного человека.
При проведении стандартного обследования на наличие ВИЧ у человека берется анализ крови на выявление антител к этому вирусу. Такой тест стоит относительно недорого и широко используется в различных профилактических осмотрах, в процессе медицинских комиссий, а также во время наблюдения за беременными женщинами. Однако на результаты этого анализа влияют множество факторов, таких как перенесенные вирусные инфекции, состояние организма после недавних вакцинаций, изменения в гормональном фоне во время менструации или беременности, а также различные сопутствующие заболевания (к примеру, туберкулез, малярия, сифилис и прочие). Все они могут вызвать ложноположительные результаты из-за перекрестных реакций. Вследствие этого ВИЧ-диссиденты призывают игнорировать результаты таких анализов. Причины ложноположительных результатов они видят в том, что вируса иммунодефицита вообще не существует. Однако действительно провести тест на наличие антигена, который указывает на присутствие самого вируса, возможно, но эта процедура стоит значительно дороже и, следовательно, не может проводитья рутинно. При этом, ни один врач не поставит диагноз ВИЧ-инфекции только на основании одного положительного анализа на антитела. При наличии позитивного результата первого обследования пациента направляют в центр СПИД, где он проходит серию более углубленных тестов. В случае если первое тестирование дало ложноположительный результат, это быстро будет обнаружено в процессе последующих обследований.
Миф №3. Болезнь может долго не проявляться на фоне положительного ВИЧ-статуса
Данный аргумент является, возможно, самым распространенным среди ВИЧ-отрицателей. Они приводят в пример людей, у которых инфекция была выявлена, и которые на протяжении десятков лет оставались здоровыми, утверждая, что стадия СПИДа у них не наступает. Из этого они делают вывод о том, что нет связи между положительным анализом на ВИЧ и развитием тяжёлого иммунного недостатка.
На самом деле существуют малочисленные примеры людей-нонпрогрессоров, у которых имеется генетическая предрасположенность к устойчивости к вирусу иммунодефицита. В их организме клетки иммунной системы имеют способность долго сопротивляться воздействию ВИЧ. Тем не менее, при отсутствии лечения с антиретровирусными препаратами, рано или поздно стадия СПИДа и у них развивается – если они не погибнут раньше от других болезней или травм.
Нас до сих пор называют спидоносы
Ксения попросила позвонить ей вечером, когда дети уснут, чтобы они ненароком не услышали разговор. Ранее она давала интервью, представляясь под другим именем – Лидия. Тем не менее, ту женщину, Лидию, в комментариях призывали к расправе. Люди не обращали внимания на то, что её муж, её ребёнок и даже все их дети больны, и что сама она имеет положительный статус. Всем нужно было лишь получить злобу.
Из-за страха за своих детей и чувствуя социальную опасность, она не могла бы говорить открыто, если бы не ряд трагедий, таких как трагическая смерть приемной девочки в семье православного священника, которая находилась без терапии целый год, или смерть четырехмесячного ребенка в Иркутске, чья мать не верила в ВИЧ. Вспоминается также случай шестилетнего мальчика из Красноярска, а также прежние и будущие смерти, на которые родители-ВИЧ-диссиденты обрекают собственных детей. При этом ВИЧ не является автоматически смертельной болезнью; это всего лишь вирус, который можно контролировать с помощью терапии. С ним люди живут, выходят замуж, рожают детей, ведь если они не кормят грудью и принимают препараты, то их дети могут рождаться здоровыми.
– Я надеюсь, что мой рассказ хоть кого-то заставит задуматься. Я рада, что будут приняты меры против тех, кто отказывается лечить детей, и против тех, кто пропагандирует идею о том, что ВИЧа нет, – говорит Ксения, подчеркивая каждую букву в слове «ВИЧ», как будто это важно для профессионального спортсмена, называющего своего тренераа. – Это критически важно, так как именно те, кто выступает, пишет статьи и пропагандирует свои взгляды, на самом деле могут быть ВИЧ-отрицателями. Многие из них ничего не понимают в медицине, но своими переводными статьями и книгами, как например, у Ирины Сазоновой, они обрекают людей на гибель.
Я поддерживаю постановление о введении административного наказания и, возможно, уголовной ответственности за повторные нарушения. Однако я против того, чтобы забирать детей из семей. Я выступаю за просветительскую работу среди ВИЧ-диссидентов, поскольку ребята, которых разлучили с родителями, могут погибнуть от тоски, даже получая любую терапию.
Наиболее неблагоприятными регионами, в которых число людей, живущих с ВИЧ, превышает 1 тысячу человек на 100 тысяч населения, являются Свердловская (1648 на 100 тыс. населения), Иркутская (1636), Кемеровская (1583), Самарская (1477), Оренбургская (1217) области, Ханты-Мансийский автономный округ (1202), Ленинградская (1147), Тюменская (1085), Челябинская (1079) и Новосибирская (1022) области.
Ксения рассказывает, что им повезло с врачами, но есть и такие, особенно в глубинке, которые проявляют непрофессионализм: отказываются лечить зубы, нарушают конфиденциальность, чтобы предупредить знакомых о том, что с этим человеком нельзя общаться. Хотя за нарушение врачебной тайны предусмотрена уголовная ответственность для врачей, а для должностных лиц – административная, люди все равно не боятся обсуждать чужие диагнозы. Следствием этого становится то, что человек, узнавший о своем положительном статусе, начинает ощущать себя изолированным от общества. Многим проще поверить в то, что ВИЧ и СПИД придумываются фармацевтическими компаниями, чем принять, что общество может никогда не простить им их диагноз.
– С 80-х годов у нас сложился стереотип, что это болезнь употребляющих наркотики, гомосексуалистов или проституток. Таким образом человек ощущает себя частью одной из этих категорий. Мы до сих пор носим клеймо спидоносов. Меня вызывает отвращение это слово.
Нас ненавидят, говорят, что такие люди вообще не должны приближаться к здоровым, что им следует забивать камнями. И чем меньше образования в регионе, тем больше агрессии в сторону больных ВИЧ.
Стоит отметить, что среди себя мы избегаем термина ВИЧ-инфицированный, так как он звучит как приговор и подразумевает ущербность. Мы говорим ВИЧ-положительный, поскольку это не смертельная инфекция, а хроническое заболевание. И, по правде говоря, для меня сейчас сахарный диабет является более серьезной проблемой, чем ВИЧ.
Я бы им сказала, что ВИЧ есть
Чтобы не потерять рассудок, мне нужно было отвлечься на какое-то дело, поэтому я занялась благотворительностью. Теперь я помогаю другим людям принять свой диагноз и научиться жить с ним безопасно и полноценно. Я понимаю, насколько быстро распространяется ВИЧ. Многие начинают осознавать существование вируса случайно или когда здоровье уже серьезно подорвано – когда лечат тяжелую пневмонию в течение трех месяцев или заметили стремительное похудение, или опухание лимфоузлов, или когда женщина беременеет – и тут словно гром среди ясного неба – диагноз ВИЧ. Если жить без знаний на протяжении 10 лет, сколько людей можно заразить?
На семинарах фонда Ксения также общается с женщинами, которые получили вирус от своих мужчин.
– Жена приходит на консультацию во время беременности и у нее выявляют ВИЧ. Она нормальная женщина, не изменяла мужу, не кололась, а просто ее супруг однажды снял девушку на трассе и таким образом принёс домой такой «подарок». Это безответственность и характерная русская «авось». Я сама когда-то была такая безответственная, поэтому не могу никого осуждать, но не могу и молчать о том, что это настоящая катастрофа.
Высокий уровень заражения ВИЧ-инфекцией в России наблюдается в возрастной группе от 30 до 39 лет. Среди молодежи (15-20 лет) ежегодно регистрируется более 1,1 тысячи случаев ВИЧ-инфекции. Также растет число случаев заражения детей в процессе грудного вскармливания: в 2014 году было инфицировано 41 ребенок, в 2015 году – 47 детей, а в 2016 году – 59 детей.
Фото: Егор Алеев/ТАСС
– Ксения, а что бы вы сегодня, имея опыт потери близких, сказали ВИЧ-диссидентам?
– Я бы им сказала, что ВИЧ есть. Отрицание этого факта обрекает на риск, который может стать катастрофическим, как для них самих, так и для их детей. Существуют точки невозврата, когда заболевание может проявиться, и тогда спастись становится крайне сложно. С учетом вероятности ужесточения законодательства, – те, кто отрицает ВИЧ и не предоставляет своим детям необходимую медицинскую помощь, в любом случае окажутся в опасности.
Мы можем не мешать взрослым принимать свои решения, у нас нет принудительного лечения для совершеннолетних, но, к сожалению, либо счастью, дети по-прежнему находятся под контролем государства, и существует множество вмешательств в их жизни. Если вы отказываетесь лечить своих детей, вы рискуете их потерять. Их могут поместить в специализированные учреждения или в другие семьи, где им все равно назначат терапию, которую вы так опасаетесь давать. Это в лучшем случае.
В худшем – ваши дети могут погибнуть. Рано или поздно многие из вас поймут, что ВИЧ действительно существует, и ваше раскаяние, ваша боль станут непереносимыми. Это преследовать вас будет всю жизнь.
У нас одна маленькая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже небольшое ежемесячное пожертвование может помочь редакции в создании важного материала для общества.
Точка зрения
Социолог и специалист по анализу социальных сетей Александр Гапич:
Эта тема достаточно узкая и специфическая. В русскоязычном интернете активно функционируют около 150 групп ВИЧ-диссидентов, из которых 20-25 являются крупными.
Люди ищут поддержку среди таких же, как они, и находят её. Тем не менее, большинство участников виртуальных сообществ представляют собой изолированных специалистов, которые не проявляют никакой активности. А вот ключевые члены групп активно взаимодействуют между собой.
Наибольшую опасность данные дискриминационные сообщества представляют для подростков и молодежи, программируя их не на преодоление последствий заражения, а на отрицание самого факта болезни. Находясь в таком информационном поле, молодежь становится менее способной осознать угрозу, которую представляет собой заболевание. Блокировка ресурсов может помочь сократить распространение идей диссидентства, но тем, кто уже подвергся их влиянию, это вряд ли сможет помочь. Как показывает практика, сподвижники делятся методами обхода блокировок в личных сообщениях.
Мнение церкви
Священник Антоний Скрынников:
В 2005 году была принята Концепция участия Русской православной церкви в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и в работе с людьми, живущими с этим заболеванием. В этом документе заключено признание церкви о том, что это инфекционное заболевание действительно опасно, и в большинстве случаев его распространение обусловлено аморальным и асоциальным поведением человека: употреблением наркотиков и беспорядочными полигамными связями.
Люди, которые отказываются осознавать существование ВИЧ и тем более принимать терапию, поступают так по внутренним причинам, связанным с отсутствием знаний по этому вопросу или из-за страха признать проблему, но это никак не основано на религиозных убеждениях.
